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06 octobre 2022
Ifis et vousL’Espace européen des données de santé (EDS) prend forme. Une nouvelle étape a été franchie avec l’annonce par la Commission européenne de cinq cas d’usage retenus en vue de tester « la faisabilité et l’impact potentiel de l’exploitation de données de santé pour la santé publique, la recherche, l’innovation et l’amélioration du système de soins de santé ».
Les propos sont tenus par le Health Data Hub (HDH). La plateforme française de centralisation et de partage des données médicales pilote le consortium européen chargé de mettre en place une première version de l’EDS. Les seize partenaires du groupe issus d’une dizaine de pays européens devront connecter « des plateformes de données de santé (infrastructures nationales, agences européennes, infrastructures de recherche) dans un réseau de "nœuds" et reliera ce réseau à des services centraux, disponibles au niveau européen ».
Les cas d’usage choisis
Ils sont au nombre de cinq. Les données de la plateforme européenne seront utilisées sur les sujets suivants :
- La surveillance de la résistance antimicrobienne. Projet piloté par le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC)
- L’identification des risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints de la Covid-19, par l’Agence européenne des médicaments (EMA)
- Toujours en lien avec la Covid-19, la comparaison de l'utilisation de tests, les hospitalisations et l'adhésion à la vaccination en population générale et chez les sous-populations vulnérables (résidents de maisons de retraite, travailleurs sanitaires, + de 65 ans...), avec Sciensano (un institut de recherche belge)
- Les parcours de soins dans différents pays concernant les maladies cardio-métaboliques. Mené par le HDH, le projet doit permettre d'anticiper les trajectoires grâce à l’intelligence artificielle
- L’utilisation de données cliniques et génomiques afin de répondre « à des questions de recherche en matière de cancer colorectal ». Cas d’usage piloté par l’infrastructure européenne Elixir.
Les données de santé à l'Ifis
Enjeu essentiel au sein des industries du médicament et du dispositif médical, les données de santé sont abordées au sein des formations de l'Ifis. Un parcours de formation entièrement dédié aux délégués à la protection des données (DPO) est proposé sur les enjeux suivants :
- Comprendre et maîtriser les principes de base du règlement général sur la protection des données pour construire sereinement sa conformité (21 novembre 2022)
- Protection des données personnelles dans les industries de santé : gérer les relations avec les sous-traitants et les personnes concernées (22 novembre 2022)
- DPO et tenue d’un registre des traitements : les clés pour respecter le règlement général sur la protection des données (23 novembre 2022)
- Protection des données personnelles et sécurité : adopter une approche basée sur le risque (5 décembre 2022)
- Responsabilité, protection des données dès la conception et par défaut : quel système qualité mettre en place ? (6 décembre 2022)
D'autres formations en lien avec les données de santé seront bientôt programmées :
- Les enjeux de votre projet e-santé : la valorisation des données
- Sécuriser sa gestion des données dans le cadre d’un projet e-santé